Здравствуйте.Помогите пожалуйста распространить информацию.Очень нужна ваша помощь!
Если у вас есть возможность перевести любую посильную сумму на реквизиты сбора-пожалуйста сделайте это.В феврале Сашу ждут в Москве для корректировки и подбора лечения.Осталось совсем малоПоказать ещё времени,но мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку.Благодаря вашей помощи у Саши есть шанс продолжить борьбу за жизнь без боли и страданий!
Бозмакова Александра Евгеньевна, орфанное заболевание .
Открыт срочный сбор на обследования с целью подбора и корректировки лечения в г Москва
Диагноз: Наследственная сенсорно вегетативная невропатия 7 типа аксональная нейропатия тяжёлое прогредиентное течение.Выраженный нейропатический эпизодический болевой синдром. Наследственное нарушение гликозилирования(CDG). Микрохромосомный синдром, дубликация сегмента 3 хромосомы. Ослабление дыхательной мускулатуры.ХДН 3 степени. Нейросенсорная двусторонняя потеря слуха 2 степени.Частичная атрофия зрительных нервов обоих глаз . Дистальный тетрапарез.Множественные контрактуры конечностей.Выраженный атаксический синдром. Постурально-кинетический тремор конечностей,тела. Вторичная коагулопатия на фоне CDG.
Документы можно посмотреть по ссылке:
https://vk.com/topic-209938805_48390450Реквизиты для оказания помощи :
Сбербанк : карта привязана к номеру 89825104746 , подключена система СБП
ВТБ 5368290168373837
Открытие 2200290105461868
Контакты родителей для связи :
Тел.89026276290
- Татьяна Анатольевна (мама, а также законный представитель по генеральной доверенности , может ответить на все ваши вопросы)